Kuulen usein puhetta siitä, että vammaisen pitäis olla jotenkin kiitollinen, siis poikkeuksellisella tavalla.
Onhan meillä hyvä järjestelmä joka tarjoaa erilaisia palveluita, kuten kuljetuspalvelua, avustajatunteja ja apuvälineitä niitä kaipaaville. On totta, että järjestelmämme on hyvä ja saamme yhteiskunnalta tukea siihen, mihin sitä kaipaamme. Ainakin teoriassa homma menisi näin helposti. Toisinaan joudumme kuitenkin taistelemaan näistä oikeuksista ja se voi viedä voimia. Byrokratiaa pohtivat postaukset voit lukea tästä ja tästä. Järjestelmässä on siis huomattavasti ongelmia, joita pitäisi korjata.
Kuten olen aiemminkin sanonut, olen kiitollinen kaikista avustajistani ja siitä mitä he tekevät. Ilman heitä en pystyisi elämään omannäköistä arkea ja tekemään asioita, joita haluaisin. Ilman heitä elämäni olisi yksinkertaisesti paljon köyhempää. En kuitenkaan kiitä jokaisesta siirtymisestä, jossa he auttavat, tai vaikkapa jokaisesta tavarasta, jonka he minulle ojentavat. He tekevät työtään ja saavat siitä palkan. Osoitan lisäksi kiitollisuuteni satunnaisesti muilla tavoin. He tietävät minun arvostavan itseään. Ja tottakai lausun “Kiitos” silloin, jos he tekevät jotain poikkeuksellista, kuten tulevat vuoroon tuuraamaan poikkeuksellisen lyhyellä varoitusajalla tai jäävät ylitöihin. Olen kiitollinen myös fysioterapiasta, kuljetuspalveluista ja rahallisista tuista, joita yhteiskunta meille antaa. En kuitenkaan kiitä niistäkään joka kerta erikseen. Miksi minun pitäisi? Suomalainen yhteiskunta ei ole vammaiselle paratiisi, emmekä me makaa laakereilla.
Järjestelmämme ei ole virheetön. Yhteiskuntamme asenneilmasto on suorastaan pulmallinen. Vammaisten kyvykkyyttä tehdä työtä epäillään jatkuvasti, se estää työnhakuamme ja voi pahimmillaan viedä viimeisetkin halut sulautua yhteiskuntaan. Törmäämme jatkuvasti epäonneen deittimarkkinoilla, sillä vammoista tietämättömät ajattelevat usein, että vammaisen kanssa seurustelu vaatisi erityisiä rahkeita. Ei se vaadi, apua antamassa ovat nimenomaan siihen palkatut henkilöt. Lue: Miten henkilökohtaisen avun tarvitseminen voi vaikuttaa identiteettiin?
Meitä tuijotetaan avoimesti kadulla. Muutama päivä sitten olin ottamassa kuvia somesisältöäni varten. Kuvissa istuin keinussa. Kauempaa meitä lähestyi mummo. Avustajani tuli auttamaan siirtymisessä. Mummo oli tällöin kohdallamme ja kääntyi katsomaan suu auki toljottaen. Hienotunteista, etten sanoisi. Toisinaan meiltä saatetaan tulla kyselemään asiattomia, tai toisinaan ihan asiallisiakin, mutta aivan väärässä paikassa. Lapsia sen sijaan hyssytellään ja kielletään kysymästä asiasta, koska se olisi vanhempien silmissä noloa tai sopimatonta. Mikä logiikka tässä nyt sitten on? Pahimmassa tapauksessa huoltaja keksii jotain omia syitä sille, miksi henkilö käyttää apuvälinettä. “Täti on ollut onnettomuudessa” on huoltajan yleisin vastaus, joka ei omalla kohdallani pidä lainkaan paikkaansa. Tämä vastaus jättää ulkopuolelleen esimerkiksi syntymävammaiset tai sairastuneet. Mikä logiikka on siinä, että toisaalta tullaan kyselemään milloin mitäkin, mutta sitten taas kielletään viatonta lasta esittämästä kysymystä?
Miksi ihmiset olettavat, että invan pitäisi kokea olevansa erityisen onnekas juuri suomalaisessa yhteiskunnassa? Monet muut maat ovat hoitaneet ainakin osan invojen elämään liittyvistä aspekteista paljon Suomea paremmin. Sitä paitsi YK:n vammaissopimus ja meidän lakimme pitävät huolen siitä, että vammaisella pitäisi olla oikeus mahdollisimman itsenäiseen ja omannäköiseen elämään. Sitä me vain teemme, elämme elämäämme.
Jokainen inva on varmasti kiitollinen saamistaan palveluista ja tuista, etenkin jos ne saa ilman sen suurempaa vääntöä. En kuitenkaan ymmärrä, miksi meidän pitäisi olla erityisen kiitollisia siitä, että saamme elää ihmisarvoista elämää? Miksi meidän pitäisi erikseen kiittää aivan kaikesta? Pahimmillaan emme muuta tekisikään, kun sanoisimme “kiitos.” Mikä meidät erottaa muista siinä, että kiitollisuudenvelkamme tulisi olla isompi?
Lue myös:
Nämä asiat sinun pitäisi tietää vammaisuudesta
Asiat, jotka jokaisen avustajana työskentelevän tulisi mielestäni oppia
