Turvattomuus on tunnetila, jonka valtaan jokainen meistä joskus tahtomattaan joutuu. Uskallan väittää, että me vammaiset koemme olomme edes lievästi turvattomaksi useammin kuin vammattomat verrokkimme. Alla kerron esimerkkejä tilanteista, jotka voivat tuntua vammaisesta turvattomilta tai ahdistavilta. Nostan aiheen esille, jotta me kaikki voisimme luoda yhteisöstämme mukavamman kanssaihmiselle ja toisaalta myös nostaa esiin ikäviä kokemuksia.
Lähentelevät ihmiset ovat todennäköisesti jokaiselle vammaiselle tuttu asia. Jostain syystä tuntuu, että etenkin humalaiset tuntuvat unohtavan, että meidän invojen henkilökohtaisen tilan olemassaolon. Joo, lähenneltäväksi voi joutua kuka vain, mutta kehtaan väittää, että me joudumme kohtaamaan sitä tavallista useammin. Meitä tytötellään tai pojitellaan astetta herkemmin, poskiamme puristellaan ja päätämme taputellaan. Jos tuo ärsytti jo lapsena vanhempien sukulaisten tekemänä, voin taata että se ärsyttää varttuneempana kun tuntematon tulee lääppimään. Joskus syliin saatetaan pyrkiä istumaan. Kiitos ei, en ole kätevästi liikkuva jakkarasi.
Ehdottelevat ja ylitsevuotavasti uteliaat ihmiset ovat niitä, jotka saavat ainakin allekirjoittaneen karvat nousemaan oitis pystyyn.En ehkä näytä sitä ulospäin, vaan saatan kuitata limaisen kommentin jollain nenäkkäällä kommentilla, jonka toivon vaientavan ehdottelijan. Liian usein törmään ihmisiin, jotka tulevat utelemaan esimerkiksi siitä, millaista on harrastaa seksiä vammaisena tai vammaisen kanssa. Enkä nyt puhu yleisellä tietoisuutta levittävällä pohdinnan tasolla, vaan sellaisella henkilökohtaisen tiedon kalastelun mentaliteetilla. Kaikista pahimmat kommentit ovat ne: “Oon aina halunnut harrastaa seksiä vammaisen kanssa” – heitot. Ei, ei ja vielä kerran ei. Hälytyskellot alkavat soida oitis ja limanuljaskatutkani piipittää niin lujaa, etten kuule omia ajatuksiani. Tuon kommentin kohdalla tuntuu, että ihmisyys on toisen osapuolen silmissä kadonnut jonnekin. Ei. Minä, me vammaiset, olemme ihmisiä, emme mitään jännittäviä “keräilykohteita.” Etenkin jos kommentin sanonut henkilö pyrkii fyysiseseen kontaktiin, on tuo yksi nihkeimpiä tilanteita mitä on. Kaikki eivät osaa tai kykene lähtemään noista tilanteista niin, ettei niistä jäisi negatiivista, myöhempään käytökseen vaikuttavaa muistijälkeä.
Yllättävien työntekijäpuutosten ilmeneminen aiheuttaa monessa runsaasti apua tarvitsevassa paniikkinapin pohjaanpainumisen. Me kun olemme lievästi kusessa, jos suunnittelemamme vuorot eivät toteudu. Silloin joutuu turvautumaan lähipiirin apuun tai he eivät yksinkertaisesti veny auttamaan? Erityisesti silloin, jos sairastapaus sattuu vaikka yön aikana, on hätä todellinen. Ostopalvelusta kun on hankala saada sijaista kiireellisellä aikataululla. Pelko turvattomuudesta voi hiipiä sieluun silloinkin, kun joku tutusta avustajajoukosta joutuu syystä tai toisesta lopettamaan ja työntekijöiden muodostaman sijaisverkon tasapaino järkkyy. Kuntien olisi mielestäni kyettävä jotenkin turvaamaan vammaisten selviäminen omassa kodissaan yllättävien ja nopeiden sairastapauksien vuoksi. Vaikka vaatimalla hyväksymiltään firmoilta parempia resursseja.
Firman kautta tulevat sijaiset ja ennen kaikkea näiden firmojen käytännöt voivat olla ongelmille alttiita. Oman kokemukseni mukaan firma ei juurikaan perehdytä asiakkaan luokse tulevaa avustajaa asiakkaan tilasta. Olen ollut muutaman sijaisen kohdalla tilanteessa, jossa heillä ei ole aavistusta työvuoronsa kulusta vaikka olen itse ilmoituksessa lyhyesti avuntarpeestani kertonut. Samoin on työn ja tuskan takana saada firma luovuttamaan numeroni avustajalle tai toisinpäin. Entä jos jotain sattuu? Avustaja ei vaikka löytäisi oikeaa taloa tai avaimeistani loppuisi virta? Miten sitten toimittaisiin, jos yhteystietoja ei ole puolin eikä toisin? Vaikka nämä seikat hoidettaisiinkin paremmin on ajatus täysin vieraan ihmisen päästämisestä kotiin pelottava.
Palvelu – tai kuntoutussuunnitelman muuttuminen aiheuttaa stressiä. Kuten kaikki lihasjäykkyyden kanssa elävät tai sen kanssa työskentelevät tietävät, ei spastinen kroppa reagoi muutoksiin hyvin. Avustajatunnit ovat toimivan arjen edellytys. Kuntoutussuunnitelman sallimat fysioterapiat ovat toimintakykymme kannalta välttämättömiä. Molemmat ovat pitkiä prosesseja ja pahimmassa tapauksessa voimme jäädä hetkellisesti tyhjän päälle. Sekä henkinen – että fyysinen vointimme voi kokea tämän seurauksena merkittäviä takapakkeja, joista toipuminen on haastavaa. Mitä voisimme tehdä tämän ehkäisemiseksi?
Sosiaalityöntekijälle hakemusten lähettely ahdistaa. Luonnollisesti on tärkeää, että avuntarvetta perustellaan, eikä tunteja käytetä väärin. Henkilökohtaisen avustajan tarvetta. pitää osata kuvata. Periaate, joilla jotkin kunnat yrittävät saada vammaisten palvelusuunnitelman kartoitettua “oikeanlaiseksi” on väärä. Nämä väärää periaatetta käyttävät kunnat yrittävät saada vammaisen asiakkaansa pitämään avuntarpeestaan päiväkirjaa tuntien tarkkuudella niin, että kirjoittaisivat ajanjakson x kuluessa tarkasti ylös mitä tekivät milloinkin. Missä on vammaisten yksityisyys?
Väärin perustein työtä hakenut on jokaisen työnantajan painajainen. Toisinaan arviointikyky pettää rekrytointitilanteessa – tai muita hakijoita ei ole ja työntekijäksi tulee palkattua huti. Voi olla, että hän ei ymmärrä toimiensa tai täsmällisyytensä merkitystä vammaisen elämälle. Hän saattaa käyttäytyä väkivaltaisesti tai muuten uhkaavasti tai sopimattomasti. Vammainen ihminen on näissä tilanteissa vammatonta huomattavasti heikommassa asemassa.
